Vrijdag 13 juni 2025 was Stichting LEEFH (Erik Stroes en Dennis Boor) aanwezig op de scholingsdag in Roermond. Stichting LEEFH was uitgenodigd om in gesprek te gaan over bijzondere dyslipidemien en de opsporing van Familiaire Hypercholesterolemie (FH). Het werd een mooie dialoog met de aanwezige kaderhuisartsen over lp (a) ( o.a. over de kleine en grote staart ) en over de samenwerking bij het FH familieonderzoek. Conclusie: vroege opsporing loont!
Stichting LEEFH coördineert het familieonderzoek op het gebied van FH in Nederland. LEEFH werkt in een vrijwillig netwerk samen met inmiddels 39 ziekenhuizen. Eerstegraads familie hebben 50% kans om ook FH te hebben. Daarom is familieonderzoek laagdrempelig geregeld. Genetisch onderzoek voor familieleden is kosteloos (als er een FH mutatie bekend is in de familie), enkel prikkosten. Een testpakket is voor familieleden aan te vragen via LEEFH. Op de website is het aanvraagformulier voor diagnostiek beschikbaar voor huisartsen. Tevens vind je daar handige digitale ‘tools’ (DLCN score, referentiewaarden, behandeld / onbehandeld).
In 2024 zijn meer dan 850 patiënten met FH opgespoord. Vroege opsporing en behandeling voorkomt hart- & vaatziekten. Familieonderzoek is een heel efficiënte manier van preventie. Rond 50% van de opgespoorde familieleden is 18 jaar of jonger.
LEEFH komt graag langs bij regionale overleggen, scholingen of lunchbijeenkomsten. Interesse, neem contact met Dennis Boor viainfo@leefh.nl. LEEFH kan dan meer vertellen over het familieonderzoek bij FH en de opsporing in de regio. Bijvoorbeeld samen met het ziekenhuis waar LEEFH mee samenwerkt in regio.
Meer informatie: www.leefh.nl